Com es viu el confinament de pacients de càncer en pisos d’acollida

Imatge d'arxiu de la Casa dels Xuklis.
Imatge d’arxiu de la Casa dels Xuklis.

La Casa dels Xuklis d’AFANOC, el Programa de Residències de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia, la Llar- Residència d’Oncolliga Girona i els pisos d’acollida de la Fundació Enriqueta Villavecchia (FEV), quatre entitats que formen part de la FECEC, ofereixen allotjament per a persones amb diagnòstic de càncer que tenen la necessitat de desplaçar-se als hospitals de referència per seguir el tractament mèdic, sigui quina sigui la seva procedència, cultura i condició.

En el cas d’AFANOC i de la Fundació Enriqueta Villavecchia, l’allotjament s’ofereix a famílies amb infants o adolescents que pateixen aquesta malaltia i en el cas d’Oncolliga Girona i la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia, l’allotjament és per a adults. Les quatre entitats han mantingut obert aquest servei en temps de confinament per continuar ajudant les persones que ho necessitaven.

És el cas d’en Gregori i la seva dona, l’Úrsula que van abandonar Mallorca perquè el marit rebés un tractament a l’Hospital U. Dr. J. Trueta de Girona. Això va significar separar-se dels seus dos fills, de 3 i 6 anys que van deixar a càrrec de l’àvia de 85.  L’Úrsula va ser usuària de la Llar- residència d’Oncolliga Girona quan el Gregori va haver de ser ingressat i aquesta situació els va ajudar a recuperar forces, fins al punt de poder reagrupar la família. Mare i fills van estar a la Llar- Residència mentre el pare continuava hospitalitzat. Aquesta llar posa a disposició de les famílies dels malalts de llarga hospitalització, una habitació a prop de l’hospital, que els proporcioni comoditat i acolliment de forma gratuïta. En el moment que es va declarar l’estat d’alarma, l’equip mèdic va valorar que el marit podia sortir de l’Hospital. A partir d’aquella imposició, el matrimoni i els nens van marxar de la Llar-Residència d’Oncolliga Girona per a confinar-se en el domicili d’uns amics.

Igual va passar quan va començar el confinament a la casa dels Xuklis d’AFANOC. Moltes famílies van marxar a casa seva per indicació mèdica i AFANOC va aturar el voluntariat d’atenció directa  presencial. Tot i això, la Casa va quedar oberta amb una ocupació del 50% donant allotjament a les famílies que ho necessiten. Es va haver de limitar l’ús dels espais comuns i es va fomentar que les famílies es quedessin als seus apartaments.

Aquest és el cas de L., una nena catalana de fora de Barcelona de 8 anys que actualment, encara està allotjada a la Casa dels Xuclis amb la seva mare. La relació de L. amb la seva família (pare i germà) és virtual. Diàriament es truquen per explicar-se com estan i per poder mantenir el contacte, tot i la distància. Abans del confinament, cada cap de setmana estaven junts però ara són molt conscients que han de seguir les peticions mèdiques per protegir tota la societat i sobretot a aquelles persones que tenen altres malalties, com ara la seva.

En el moment del confinament, en els pisos de la Fundació Enriqueta Villavecchia també es va haver de limitar que les famílies compartissin habitatge. Els pisos de la FEV estan situats a prop dels hospitals, per acollir pacients pediàtrics i les seves famílies desplaçades de fora de la província de Barcelona. Les habitacions son individuals i tenen zones comunes com la cuina i el menjador. La FEV té 7 pisos i ara mateix tots ells estan ocupats. En un d’aquests, hi ha allotjada unafamília de Castilla León. La pacient és una adolescent de 16 anys a qui se li han facilitat materials d’entreteniment. La treballadora social de la FEV dóna assessorament i suport emocional a la mare i es fa un seguiment telefònic per saber com estan.  La pacient està en fase de tractament per la qual cosa, abans del confinament, ja no podia sortir. En aquests moments, la nena només està acompanyada per la seva mare ja que a Barcelona no tenen família ni amics.

En Mario també és un pacient desplaçat a Barcelona per tractament oncohematològic. Actualment també està allotjat en un dels pisos de la Fundació Josep Carreras. Aquest servei ofereix allotjament al pacient i als seus acompanyants per un període de 90 dies, prorrogables segons criteri mèdic. El pis només l’ocupa una família i està equipat amb roba de llit, estris de cuina, calefacció, aire condicionat, electrodomèstics, wifi… Abans del confinament, es feia, setmanalment, un seguiment presencial als pacients per si necessitaven suport emocional. Ara, aquest seguiment, es fa per via telefònica. La vida del Mario no ha canviat gaire ja que abans del confinament no sortia gaire de casa a causa de la seva malaltia. No obstant això, segons han passat els dies i ha anat millorant físicament, en Mario troba a faltar poder fer una passejada diària.

En canvi, L. troba molt a faltar els espais de joc amb altres nens i amics i amb l’equip de voluntariat. Abans del confinament, la nena feia classes tres dies a la setmana amb la seva mestra d’Atenció Educativa Domiciliària de la Generalitat però ara ja fa més d’un mes que ha aturat les classes que li aportaven una estona d’aprenentatge lúdic i atenció personalitzada, tot i que manté contacte amb la seva mestra setmanalment. Des de l’AFANOC es fa un acompanyament constant a les famílies i s’ofereix a la nena joguines perquè pugui entretenir-se al seu apartament, sola o amb la mare.

L’equip de la FEV treballa des de casa telemàticament, tot i que ha mantingut visites presencials als domicilis i hospitals igual com Oncolliga Girona que també fa un seguiment continu de les famílies. En el cas de l’Úrsula, una psicooncòloga i un fisioterapeuta atenia la família telefònicament donan-li pautes per ajudar el Gregori. Malgrat tot, el marit va haver de tornar a ingressar al CSS Bernat Jaume i, finalment, morí.

Fins a dia d’avui, la Llar-Residència d’Oncolliga Girona ha acollit 8 famílies. Actualment, l’entitat compta amb dos pisos a Girona que ofereixen 12 places. Així mateix, la Fundació Josep Carreras, compta amb 6 habitatges que, al llarg d’aquest primer trimestre de l’any, han acollit un total de 17 famílies. Aquesta xifra d’ocupació, malgrat la pandèmia, ha superat en un 76,5% la mitjana de l’any passat.

Davant d’una pandèmia com aquesta que ha paralitzat moltes coses, les famílies s’enfronten, no només a la batalla mèdica i al desgast físic i emocional que suposa la pròpia malaltia, sinó també, al gran repte de tenir una persona amb càncer, separada de casa seva, vivint en un pis d’acollida i en un context en què aquest col·lectiu és vulnerable al contagi.

Comunicació FECEC

 

 

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà Els camps necessaris estan marcats amb *

Podeu fer servir aquestes etiquetes i atributs HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>