“Guardo un aprenentatge de vida de cada família i de cada criatura, tant dels que hi són com dels que no hi són”


Data: 27 de maig de 2021

Isabel Albendea coordina l’àrea de treball social de la Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia, participa en l’organització i coordinació dels viatges i activitats que s’organitzen i intervé també en altres àrees, com la unitat de cures pal·liatives pediàtriques. Forma part de l’equip tècnic de la Fundació Enriqueta Villavecchia des de fa 18 anys: “És un moment molt delicat i cada família és diferent; a la Fundació treballem per millorar la qualitat de vida i acompanyar-les en tot el procés de la malaltia, i el primer que has de fer quan coneixes la família és detectar allò que necessita o que més la podria ajudar “-explica.

half

L’atenció social és una de les principals línies de treball de la Fundació i un dels recursos de suport que s’activen  per acompanyar els infants i joves i les seves famílies de la millor manera possible.

Sempre són els hospitals de referència en oncologia i hematologia pediàtriques els que es posen en contacte amb la Fundació en cas que hi hagi alguna família que pot necessitar aquest acompanyament. L’equip de treball social de la Fundació, en coordinació amb l’hospital, es posa d’acord per fer una primera visita i valorar quines serien les necessitats concretes, des d’ajuts econòmics, allotjament o coordinació de recursos amb altres Comunitats Autònomes, si cal, per tal de sostenir la situació de la millor manera possible: “Moltes vegades atenem famílies que venen de la resta d’Espanya i de la resta del món; i es tracta de sostenir de la millor manera possible tot l’entorn del nen; ens coordinem amb l’escola, valorem la situació de l’entorn familiar i decidim quina és la millor manera d’ajudar. Prèviament sempre tenim una informació mèdica sobre la malaltia i la durada aproximada del tractament, per poder calibrar millor els recursos que es necessitarien dins dels que tenim disponibles en aquell moment”. 

En aquests quasi 20 anys de feina, la Isabel coneix molt bé l’essència de la Fundació des dels seus inicis, i ha acompanyat moltes famílies en totes les fases de la malaltia. Des de treball social s’orienta a les famílies sobre els recursos i les prestacions a les quals es poden acollir mentre duri el tractament del seu fill, des d’ajuts econòmics a opcions d’allotjament o recursos de prestació laboral, com el subsidi CUME (Cura de menors afectats per càncer o una altra malaltia greu), una prestació destinada a les famílies per poder reduir al 50 % la seva jornada laboral i seguir cobrant la totalitat del seu sou, durant el temps d’hospitalització i tractament de la malaltia: “Els oferim una atenció integral per intentar millorar la seva qualitat de vida i els acompanyem en totes les fases de la malaltia, inclús després d’un final de vida o en un moment de recaiguda de la malaltia, que és un moment on les emocions són molt més fortes pel que ja s’ha viscut i per la sensació d’incertesa sobre el que passarà. En aquestes ocasions, ja conèixer la família i el vincle que hi has establert també pot ajudar molt a fer l’acompanyament”. 

Quan una família rep el diagnòstic d’una malaltia oncològica hi ha un trencament d’esquemes molt profund; un canvi total de vida i de rutines. I moltes vegades, a causa del tractament que ha de rebre l’infant o jove, la família es veu obligada a deixar temporalment casa seva per trobar-se massa lluny de l’hospital on ha de rebre tractament el nen/a. En aquests casos, és quan la Fundació Enriqueta Villavecchia posa a disposició de les famílies un dels 7 pisos que té a la ciutat de Barcelona, per tal que la família pugui estar més a prop de l’hospital mentre duri el tractament. Els pisos es troben prop del l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital de la Vall d’Hebrón i l’Hospital Sant Joan de Déu. La primera vegada que la Fundació va poder oferir aquest servei de pisos d’acollida per a famílies desplaçades va ser l’any 1.991.

Al principi, els pisos de la Fundació havien estat compartits per més d’una família. Però ja fa temps que, per adequar-se a requeriments mèdics i sobretot a causa de la pandèmia, només s’acull una família per pis. Es coordinen recursos amb altres entitats que gestionen allotjament, com la Fundació Jubert Figueras,  la casa dels Xuclis d’AFANOC o la Fundació Ronald Mc Donald. Es miren opcions quan la família necessita allotjament, i es treballa conjuntament per ubicar-los i fer-los l’acollida de la millor manera possible.

Durant l’any 2019, la Fundació Enriqueta Villavecchia va acollir en els pisos que té a Barcelona a 41 famílies de tot el territori espanyol.  Són moltes les entitats i les iniciatives solidàries que donen suport a la Fundació a poder seguir mantenint aquest recurs i oferint aquest allotjament.  Aquest mes d’abril, per exemple, l’empresa Serunion, que es dedica a la restauració col·lectiva, ha fet un repte solidari amb la campanya “Pasión por ayudar”, on llançava un repte solidari de crowdfunding  a través de la plataforma Migranodearena per ajudar a cobrir les despeses de manteniment dels pisos de la Fundació.

Autor: VILLAVECCHIA
TORNAR